Birazoku

Hayat bazen beklenmedik zorluklar çıkarır insanın önüne. Her şeyin normal seyrinde ilerlediğini sandığınız bir anda beklenmedik bir yavaşlama, küçük bir titreme, ardından gelen zorlayıcı belirtiler ve nihayetinde konulan teşhis: Parkinson.

Bu kitap, bir Parkinson hastasının ve ailesinin bu zorlu yolculukta karşılaştığı engelleri, verdiği mücadeleyi ve elde ettiği küçük ama anlamlı zaferleri gözler önüne seriyor.

Eski Dışişleri Müşaviri ve TRT Genel Müdürü Cem Duna, kaleme aldığı Parkinson Ama Son Değil adlı kitabında, bu hastalıkla nasıl mücadele ettiğinin yanı sıra, Parkinson’a dair tecrübelerini, yaklaşımlarını ve onunla birlikte bu süreci yaşayan ailesinin de hikâyesini aktarıyor. İlk şok ânından hastalığın ilerlemesiyle değişen günlük hayata, çaresizlik duygusundan “yeni bir normal” yaratma çabasına kadar her aşamayı, kendi deneyimleriyle söze döküyor.

Parkinson’la 22 senedir mücadele eden Cem Duna’nın ve yakınlarının son derece samimi bir dille karşılaştıkları zorlukları ve bu zorlukları aşarken edindikleri yaşam derslerini okurken, bu hastalıkla nasıl yaşamak gerektiğine dair kıymetli ipuçları da keşfedeceksiniz.

İÇİNDEKİLER
ÖNSÖZ…………………………………………………………………………………………… 11
BAŞLARKEN …………………………………………………………………………………. 15
NASIL BİR HASTALIKLA KARŞI KARŞIYAYIZ? …………………………… 17
BELLİ BELİRSİZ BİR BELİRİŞ…………………………………………………………. 19
İNİŞİ BOL BİR YOL…………………………………………………………………………. 23
Törpüleyici Bir Deneyim…………………………………………………………………. 23
Sabır……………………………………………………………………………………………. 24
Geride kalmak…………………………………………………………………………….. 24
Şüphecilik ve güvensizlik …………………………………………………………… 24
İçeriden ve dışarıdan bakış …………………………………………………………. 25
Olumsuzluklar öne çıkarken unutulanlar…………………………………… 26
Değişen ilişki dinamikleri …………………………………………………………… 27
ETKİLER VE TEPKİLER …………………………………………………………………. 29
Çaresizlikten Doğan Tepki: Hasta, Yakınları ve Doktorlar………………. 29
Kaş Yaparken Göz Çıkarmak ………………………………………………………….. 31
İlk Soru: Ben Kimdim, Şimdi Kimim?……………………………………………… 32
İnkâr: Savaş ve Nihayet Barış………………………………………………………….. 33
ÇÖZÜMLER VE SORUNLARI……………………………………………………….. 35
Biyonik Adam…………………………………………………………………………………. 35
İKİ YAKLAŞIM……………………………………………………………………………….. 39
Yararını Gördüklerim – Tavsiyeler………………………………………………….. 40
Hayat Bu, Belli mi Olur? …………………………………………………………………. 43
BİTİRİRKEN……………………………………………………………………………………. 45
YANSIMALAR ……………………………………………………………………………….. 47
İçi Seni Dışı Beni……………………………………………………………………………… 47
Babam, Sırtımı Dayadığım Kaya …………………………………………………….. 53
Yanıtsız Sorular – Sorusuz Yanıtlar………………………………………………….. 56
Cem Duna’yla Çalışmak …………………………………………………………………. 69
SONSÖZ…………………………………………………………………………………………. 73

ÖNSÖZ

Muhteşem bir genç adamla tanışmıştım, TRT genel müdürüydü. Daha sonra 42 yaşında “Dışişlerinde en genç yaşta Büyükelçi olan Hariciyeci” olarak parladı. Net konuşur… Lafı ağzında gevelemez. Doğru sözü söylemekten asla çekinmez, ama en acı sözleri bile ne yapar eder tatlıya bağlar öyle söylerdi… Daha sonra siyasete atıldım. Yeni Demokrasi Hareketi (YDH) zamanında dostlarım Hasan Cemal, Cengiz Çandar, Asaf Savaş, Nilüfer Göle… kendimizi sayısız güzel tartışmaların içinde bulduk. Beraberliklerimizden sonra hep daha iyi, daha donanımlı, daha bilgili, daha zenginleşmiş olarak ayrıldım. Dostluğumuz çok ilerledi. Çok atletikti. Su altında birlikte batıklara sayısız dalışlar yaptık. Çok iyi bir tenisçi, çok iyi bir kayakçı, beline kadar yükselen toz karları köpürterek inişi hâlâ hep gözümün önünde. Vücudu kaslı, yağ oranı yüzde 20’yi geçmez… İşte bu benim tanıdığım Cem Duna. “Suda yürüyebilir mi?” diye sorsalar, Cem Duna belki de gerçekten yürüyebilir diye düşünür insan bir an için. Yönetim kurullarımızda birlikte çalıştık.

Sağlam dost, akıllı mentor, dert babası…, benim, eşimin, çocuklarımın yol göstericisi… Aynı anda her şeye yetişen müthiş bir insan… Derken 20 yıla yakın belirsizlik… okumalar… araştırmalar… çelişkiler… isyanlar… inkârlar… yeni ümitler… iyiye gitmeler… daha da iyiye gitmeler… sonra tekrar kayıplar… inişli çıkışlı, daha çok inişli son 10 yıl… Bir tüfek kazası nedeniyle kulaklarım iyi duymuyor. Kulaklık kullanıyorum. Ayrıca 40 yılı aşkın süredir artık dudak okuyorum. Benimle konuşan insanların yüzlerinden gözümü ayırmam, dikkatimi tümüyle onlara veririm. İster istemez vermek zorunda olduğum için de çok iyi bir dinleyici olduğum anlaşılır… Telefon ile konuşmada dudak okuyamadığım için çok kötüyüm. Cem Baba’yla telefonda konuşurken “Sesini yükselt ağabey duyamıyorum” da diyemiyorum çünkü Parkinson’un arazlarından biri de ses kaybı. Hızlı yürüsek Cem arkada kalacak, yavaş yürüsek kendisi için yavaş yürüdüğümüzü düşünüp canı sıkılacak, koluna girsek, biliyorum hiç sevmez ama çık kolumdan diyemeyecek kadar da zarif bir insan… Arada Covid çıktı iki yıl. Yaşlar da ilerledi. İstanbul koca bir şehir, eskisi kadar arkadaşlarımızla sık toplanıp bir yerlere gidemiyoruz. Acaba Cem bunun böyle olduğunu biliyor mu, yoksa bizim buluşup ona haber vermediğimizi mi düşünüyor? Ne yaparsak ne düşünürsek düşünelim daima yanlış yapıyorum hissi… Parkinson’u yaşamasaydı şu an bizim kıçımızı tekmeleyip, “Ne oturuyorsunuz oturduğunuz yerde miskinler kalkın bir şeyler yapalım!” derdi… Cem Duna şimdi o olağanüstü güzel ve güçlü fiziğinin içinde yarı esir gibi… Cem’in hep çok dostu, çok seveni var; zira her zaman olumlu, çözüm üreten, sevecen ve gerçek. Cem bir diplomat, bir devlet insanı, bir iş insanı olmanın ötesinde bir hayat CEO’suydu. Parkinson vücudunu hapsetmeye başladığında sevenleri olarak nasıl yanında olacağımızı tartışmaya başladık. Cem cesareti ve mücadeleciliğiyle kimseyi yaşadığı zorluğa ortak etmek istemedi, hep yük olurum korkusuyla mücadelesine kendi dirayeti ve iradesiyle devam etti. Cem benim için en yüksek insani değerlere sahip, en derin, en gerçek dosttur.

Yaşamı boyunca her zaman karar verici olmuş, kontrollü, hatta kontrol manyağı, yediveren gibi herkese, her derde yeten koca Cem, hastalığını da kendi kendisiyle yaşamak ister tabi. Kimseye derdini anlatmaz, şikâyet etmez. Mücadelesi, yaşama ve sevdiklerine bağlılığı örnektir. Yirmi yılı aşkın bu sürede mücadelesi boyunca Nilüfer’in ona verdiği destek, Cem’in yanında dimdik durması, hayat yolculuğunda eş olanlar için istisnaidir. Bir tek ona gösterdi kırılganlığını. Başka kimseye ruhsal açıdan dahi yük olmak istemedi. Cem Duna gibileri artık üretilmiyor. Maalesef Cem Duna’dan sonra kalıbı kırmışlar. Onun dostu olmak hayatımın en büyük gurur kaynaklarından biri. Bana şu satırları ayırdığı için kendisine müteşekkirim. Bu kitapta Cem Baba ile Parkinson’u her ânıyla birlikte yaşayacağız. Cesur adam! İyi ki varsın hayatımızda.

Cem Boyner

BAŞLARKEN

Parkinson bir beyin hastalığı.
Belirtileri ve seyri kişiden kişiye değişiyor.
Değişmeyen, zorlu bir deneyim olması.
Bu kitap, onu her aşamasında tüm iniş çıkışıyla yaşayan bir insanın
tecrübesinin, yolun başlarında olanlar ile yakınlarına ışık tutması ve bakış
açılarını genişletmesi arzusuyla yazıldı. Yaşanan sorunlar, keşfedilen
çözümler ve ulaşılan barışı paylaşmanın umut kırıcı bu tecrit hissini
hafifletebileceği düşüncesiyle.
Kişiyi olağanın dışına fırlatan bir rahatsızlık, kendinizi yalnız, yönsüz
hissetmeyi de beraberinde getirebiliyor.
Yalnız değilsiniz.

* * *

Parkinson, hedefini büyük bir ayrım gözetmeden vuruyor. Çoğunlukla belli bir yaş üzerini ve erkekleri biraz daha fazla olmak üzere. Ama ırk ve cinsiyete de bakmıyor. Bakmadığı bir diğer husus ise maddi olanaklar. Bu durum, her kronik hastalıkta olduğu gibi Parkinson’da da kelimenin her anlamıyla can alıcı olabiliyor.

Ayrıcalıklı ya da görece ayrıcalıklı kesimdenseniz talihsizlik içinde talihlisiniz. Maddi olanaklar daraldıkça eziyet çoğalıyor. Belirsizliğin, çaresizliğin pençeleri hastalığınkine ekleniyor. Bu kitabın yazarı, görece ayrıcalıklı kesimden. Ama bu onu böyle olmayanlardan büsbütün ayrı bir yere koymuyor. Çünkü hastalıkla maddi mücadele olanaklarımız farklılaşsa da ruhsal açıdan hastalar ve yakınları olarak hepimizin boğuştuğu zorluklarda pek çok ortak nokta var. Karmaşa, güvensizlik, endişe, sonu gelmez görünen bocalama, engellenmişlik, sürtüşme ve tıkanmışlığın öfkesi ilk elden oldukça eşitlikçi bir şekilde vuruyor yüzlerimize. Bu kitabın, alınan maddi çarelere erişimin ötesinde işte tam da orada söyleyeceği şeyler olması umuduyla… Benimle aylarca çalışan Seda Toksoy’a, bu kitabın oluşmasında bana destek olan Profesör Ahmet Aykaç, Cem Boyner, Zafer Mutlu, Can Yayınları’ndan Ali Granit ve Mundi Kitap’tan Merin Sever ve ekibe içten teşekkürlerimi sunarım. Ayrıca tabii ki eşim Nilüfer, çocuklarım Defne ve Can’a çok teşekkür ederim. Bu çetin yolculuğumda, bana çeşitli aşamalarda destek olan doktorlarıma içten teşekkürlerimle…

Cem Duna

NASIL BİR HASTALIKLA KARŞI KARŞIYAYIZ?

Herkesin Parkinson’u kendisine göre. Bu musibet, kişiden kişiye farklı belirtiler gösteriyor. Örneğin benimki uzunca bir süre nispeten hafif seyretti sayılabilir. Yürümede sıkıntı, kullandığım ilaçlar nedeniyle zaman zaman uyku düzenimin bozulması (hastalığa takılıp kalan bir zihinle sabahlamak) gibi zorluklara karşılık uzun süre konuşma yetisinin değil kaybolmak, azalma bile göstermemesi gibi hafifletici yanları oldu. Ancak bu haliyle dahi zorlayıcı olabiliyordu. Hastalık başlangıcının hayatınızın hangi dönemine rastladığı önemli. Bende bu, keskin bir dönemeçte oldu. Bürokrasiye veda etmiş, kendi işimi kurmuştum. Hedeflediğim pek çok şey vardı. Bundan bir süre sonra da TÜSİAD (Türk Sanayicileri ve İş İnsanları Derneği) üyeliğine, ardından yönetim kurulu başkan yardımcılığına seçildim, yüksek istişare kurulunda yer aldım. Çalışma hayatımdaki değişim, yüklendiğim sorumlulukla belli bir gerilimi beraberinde getirse de diğer yandan hayli iddialı ve heyecanlıydım. Önümdeki belirsizliğin iki yüzü vardı. İlki bana güç veren bu yeniliklerle birlikte geliyordu ve aydınlıktı. Diğeriyse adı bir öyle bir böyle konan hastalığın insanı sürüklediği girdaptı, bunda tek başınasınız. Parkinson, yaşamayanın bilemeyeceği yıpratıcı ve onur kırıcı bir deneyim. Ömür boyu gücümü tazelemiş unsur spordu. Tenis ve kayak, o vakte kadar kaygı ve gerilimi üzerimden alan bir enerji kaynağıydı. Çok geçmeden bir bıçak sırtı da burada belirdi. Hastalığın bir cilvesiyle yürürken tutuklaşan hareketlerim önceleri sözgelimi tenis oynarken akıcıydı. Derken düşme riski belirdi. Parkinson, dengenizi zayıflatırken bunun yol açacağı düşme tehlikesi de en çok sakınmanız gereken şey oluyor. İlginç, spor böylesine kurtarıcıyken ölümcül bir hale gelebiliyor. En sevdiğim dayanağım benden uzaklaşıyordu. (Ancak performansım eskisinden uzak olsa da yüzme kaldı. Yüzerken yerçekimiyle birlikte tutukluk da hafifliyor, böylece beden kadar ruhunuz da rahatlıyordu…) Dış koşulların yanı sıra, hastalığın yıllar içinde dalgalar halinde hayatımın giderek daha geniş bir alanında kendini hissettirmesiyle elimden yavaşça kayan diğer dayanağım da işim oldu.

…